淮师新闻网12月6日电（记者贾夏 王卓）在12.5国际志愿者日来临之际，淮阴师范学院各个层面的志愿者团队再一次掀起志愿服务的高潮，用实际行动迎接自己的节日，教育科学学院关爱“瓷娃娃”志愿者团队就是其中之一。

图为教科院志愿者携手人人网开展关爱“瓷娃娃”活动。记者王舒畅摄

瓷娃娃，是患有医学上称为“成骨不全症”(又称脆骨症)罕见病群体的代称，这种病症的临床特征为骨脆弱和骨畸形，多发于儿童，具有遗传性，很难治愈。由于属于罕见病，我国未有相关的研究数据及社会救助政策或法规。沉重的医疗负担，严重的教育歧视，使得大部分成骨不全症患者的家庭生活举步维艰。

“关爱，从了解开始”，教科院关爱“瓷娃娃”志愿者围绕着这一主题，开展了一系列的爱心活动：

广泛调研，“瓷娃娃”知多少？

为了广泛搜集资料，给关爱瓷娃娃活动的进一步开展做好调研，志愿者们以瓷娃娃罕见病为主要内容编写调查问卷，通过淮师QQ群网上传递问卷、当面发放纸质问卷、采访记录相结合的形式，共收回有效问卷200余份，调查范围涉及全校16个学院的学生。问卷内容包括：“你了解瓷娃娃罕见病吗、你认为社会对瓷娃娃的关注够吗、现在他们最需要的是什么、我们能够做什么”等八个问题。

经过调查，有超过半数的同学对瓷娃娃知之甚少，他们往往没有接触过此类患者，也没有见到过此类宣传。在“您认为他们现在最需要的是什么？”这一问题上，提高医疗水平位列第一，更多人的关注和帮助、用平常心对待他们、一定的物质捐助、纳入医疗保证制度依次列于其后。有97%的同学表示要进一步加强对瓷娃娃等罕见病的宣传力度，了解是帮助的基础。

在听了志愿者们对瓷娃娃的介绍后，生科院李剑同学说：“其实，身体的不健全已经带给他们很多痛苦了，作为我们更应该尊重他们、关爱他们。”

携手人人网，温暖满校园

为了进一步扩大瓷娃娃关爱行动的影响力，教科院的志愿者们积极响应国内领先的实名制社交网站人人网“‘拨’出你的爱心，瓷娃娃关爱行动”的号召，与全国瓷娃娃关爱中心和国内200多所高校一道，将目光聚焦到对这一特殊群体的爱心行动中来，践行高校公益行动的价值。

在当日的现场活动，志愿者们通过发传单号召同学关爱瓷娃娃、在空白海报上签名送祝福、拍照上传人人网宣传爱心公益活动、画爱心手势拨打关爱热线等活动参与了志愿公益行动，表达了自己的祝福，送出了自己的爱心。

画笔含情，传递校园正能量

线上活动火热，线下活动联动。志愿者们还于11月中旬至12月初，在全校范围内开展了瓷娃娃手抄报、漫画征集大赛，在进一步宣传瓷娃娃罕见病的同时通过手抄报和漫画表达同学们对瓷娃娃患者的关爱之情。大赛得到了全院甚至全校同学的积极响应，最终共收到作品近百件。一张张海报，一幅幅漫画，是一份份真心的祝福更是当代大学生满满的正能量。

教科院辅导员老师在接受采访时说：“改变从了解开始，希望通过我们的宣传，引起社会乃至政府对瓷娃娃等罕见病的足够重视及支持，也希望有更多的人加入我们的宣传队伍。教科院的关爱瓷娃娃志愿者项目也将进一步坚持、深化下去，我们的活动始于宣传，而不会止于宣传；更进一步的志愿者服务计划正在紧锣密鼓地策划当中。”

图为关爱瓷娃娃手抄报比赛。记者王舒畅摄